Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό, που καθιερώθηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ και με σκοπό την ενημέρωση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία, είναι αφιερωμένη στις γυναίκες και στα κορίτσια με αυτισμό: “Empowering Women and Girls with Autism is the focus of the 2018 World #AutismAwarenessDay”.
Ο Αυτισμός είναι μια γενετική, ισόβια αναπηρία που απαντάται σε ένα μεγάλο αριθμό ατόμων, παρουσιάζει μεγάλη ποικιλία και αποτελεί ένα φάσμα διαταραχών με κυριότερες τη διαταραχή της κοινωνικότητας, της επικοινωνίας, της ακαμψίας της σκέψης και της συμπεριφοράς.
Οι δυσκολίες στον τρόπο που τα άτομα με αυτισμό αντιλαμβάνονται και συνδέονται με το περιβάλλον τους έχουν σοβαρές επιπτώσεις στην οικογένεια που, στην Ελλάδα, αναλαμβάνει εξ’ ολοκλήρου τη φροντίδα και την εκπαίδευσή τους. Λόγω της πολυπλοκότητας του, ο αυτισμός είναι μια από τις δυσκολότερες αναπηρίες. Η δια βίου εκπαίδευση είναι μονόδρομος για την ανάπτυξη των δυνατοτήτων των ατόμων με Αυτισμό και την ανακούφιση των οικογενειών τους. Σε ένα φιλικό, δομημένο και προστατευμένο περιβάλλον μπορούν να αναπτύξουν σημαντικά το βαθμό λειτουργικότητας τους και να γίνουν παραγωγικοί.
Παρά τον μεγάλο αγώνα του αναπηρικού κινήματος, στην Ελλάδα τα άτομα με αυτισμό συνεχίζουν σε μεγάλο ποσοστό να μη μετέχουν στην εκπαιδευτική διαδικασία, να μη λαμβάνουν εξειδικευμένη επαγγελματική κατάρτιση σε προστατευμένα παραγωγικά εργαστήρια, ενώ συνεχίζεται η πλήρης ανεπάρκεια Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, όταν πια η οικογένεια δεν θα είναι σε θέση να μεριμνά για τα άτομα αυτά και γενικότερα η έλλειψη ενός πλαισίου μέτρων και δομών στήριξης των γονέων και των οικογενειών των ατόμων με αυτισμό, που όσο ποτέ άλλοτε, επιβάλλεται να δημιουργηθούν.
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) συνεχίζει να διεκδικεί και να αγωνίζεται για τα άτομα με αυτισμό και για όλα τα άτομα με αναπηρία, για μια κοινωνία χωρίς φραγμούς και αποκλεισμούς. Ειδικότερα αυτές τις ημέρες, αφού στον νέο αναθεωρημένο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), παρά τις ενστάσεις και αντιδράσεις των εκπροσώπων της ΕΣΑμεΑ στην Επιτροπή κατά την κατάρτιση του νέου Πίνακα, στα άτομα με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας τα ποσοστά αναπηρίας κυμαίνονται από 50 % έως 67%. Λαμβάνοντας υπόψη ότι στο σύνολό τους οι θεσμοθετημένες παροχές που δρουν αντισταθμιστικά προς τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα λόγω των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) στην κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη, προσδίδονται μόνο σε άτομα με ΠΑ 67% και άνω, ένας αριθμός νόμιμα δικαιούχων κινδυνεύει να αποκλειστεί από την παροχή αυτών από μια μη έγκυρη απόφαση. Γι’ αυτό είναι επιβεβλημένη η διασφάλιση ακριβούς και εμπεριστατωμένης διαδικασίας προσδιορισμού του βαθμού υποστήριξης που χρήζει ο κάθε αιτών σε πρώτο βαθμό, αποφεύγοντας την ταλαιπωρία των δικαιούχων να προσφεύγουν με ενστάσεις σε Δευτεροβάθμιες Επιτροπές ή και στα Αρμόδια Διοικητικά Δικαστήρια.
Επίσης δεν έχει ακόμη λυθεί τα ο ζήτημα της επαναφοράς των ατόμων με ΔΑΦ στις χρόνιες –απ’ αόριστον κρίσης παθήσεις. Επισημαίνεται ο λανθασμένος επιστημονικά αποχαρακτηρισμός των ΔΑΦ ως χρόνια πάθηση, σε διαγνωσμένα άτομα με ΔΑΦ έως την ηλικία των 17 ετών. Η ανωτέρω διάταξη στον νέο ΕΠΠΠΑ, εμπεριέχει στη βάση της μια απόλυτη λογική αντίφαση, διότι χαρακτηρίζει την Διαταραχή του Αυτισμού μη χρόνια, όταν νοσούν από αυτή άτομα μέχρι 17 ετών, ενώ την συγκαταλέγει στις χρόνιες παθήσεις, όταν το ίδιο άτομο συνεχίζει να νοσεί μετά την ηλικία των 17 ετών (!). Είναι προφανής η έλλειψη εγκυρότητας και αξιοπιστίας της ανωτέρω ρύθμισης, που αντίκειται εξάλλου στην επιστημονική παραδοχή από το σύνολο της Διεθνούς Επιστημονικής Κοινότητας, βάσει της οποίας οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος ανήκουν στις δια βίου ανίατες και χρόνιες διαταραχές. Επειδή παράνομα και άδικα τα άτομα με ΔΑΦ κάτω των 17 ετών στερούνται των θεσμοθετημένων επωφελών παροχών, που προσδίδονται σε άτομα που νοσούν από χρόνιες παθήσεις (πχ δικαίωμα πρόωρης συνταξιοδότηση των γονέων τους για την υποστήριξή τους, φορολογικά και τελωνειακά ευεργετήματα κ.ο.κ.), ζητείται ο επαναχαρακτηρισμός των ΔΑΦ ως χρόνιες παθήσεις.
Για όλα τα παραπάνω ζητείται άμεση, πολιτική λύση!
