Σύμφωνα με νέα μελέτη που πραγματοποιήθηκε μεταξύ 5 και 13 Φεβρουαρίου 2020 από την εταιρεία Sobi, η οποία επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δήλωσαν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης.
Η μελέτη διενεργήθηκε ηλεκτρονικά στις ΗΠΑ, την Ιταλία, τη Γερμανία, την Ισπανία, τη Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο μεταξύ ασθενών και φροντιστών. Οι ασθενείς έπρεπε να νοσούν από κάποια σπάνια πάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του National Organization for Rare Diseases (NORD). Οι φροντιστές έπρεπε να έχουν αναλάβει τη φροντίδα κάποιου ασθενούς που νοσεί από κάποια σπάνια πάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του National Organization for Rare Diseases (NORD).
Σχεδόν οι μισοί (43%) δήλωσαν ότι η ασθένεια αποτελεί εμπόδιο σε όλες τις σχέσεις τους, είτε ερωτικές είτε φιλικές. Το 41% δηλώνει ότι μια σπάνια ασθένεια τους έχει εμποδίσει να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση.
Υπάρχουν περίπου 6.700 σπάνιες παθήσεις που, εξ’ ορισμού, η καθεμία επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται με μία ή περισσότερες σπάνιες νόσους.
«Είναι η πρώτη φορά που μελετήσαμε με ποιον τρόπο οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να επηρεάσουν τις σχέσεις. Γνωρίζουμε ότι οι προσωπικές σχέσεις αποτελούν ένα ζωτικό κομμάτι της ζωής και αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια νόσο», δήλωσε η Jennifer Cain Birkmose, Global Head of Access Patient and Community Engagement της Sobi.
Τα αποτελέσματα της μελέτης δείχνουν επίσης τις επιπτώσεις στους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά σε αυτούς που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.
«Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου ότι τα ευρύτερα δίκτυα των οικογενειών, των φίλων και των ομάδων φροντίδας επίσης επηρεάζονται. Πρέπει να αφουγκραστούμε προσεκτικά την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της και να καταφέρουμε να συνεργαστούμε για να ευαισθητοποιήσουμε και να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες», ανέφερε.
