Δύο αδέρφια έχουν κληρονομήσει μια ασθένεια η οποία όταν εκδηλωθεί θα τους εμποδίσει να ξανακοιμηθούν και που εντέλει θα τους σκοτώσει.
Ο Lachlan και η Hayley Webb από το Κουίνσλαντ της Αυστραλίας, πάσχουν από μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που ονομάζεται οικογενειακή κακοήθης αϋπνία (Fatal Familial Insomnia ή FFI). Δεν γνωρίζουν ωστόσο πότε η θανατηφόρος ασθένεια θα εκδηλωθεί.
Η οικογενειακή κακοήθης αϋπνία επηρεάζει λιγότερα από 10 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο και δεν υπάρχει καμία θεραπεία προς το παρόν για τους ασθενείς. Η ασθένεια εμποδίζει τον πάσχοντα να μπει σε βαθύ ύπνο, με αποτέλεσμα ραγδαία πνευματική και σωματική επιδείνωση.
Ο 28 ετών Lachlan και η 30χρονη Hayley έμαθαν για πρώτη φορά για τη γενετική διαταραχή όταν η γιαγιά τους αρρώστησε όταν ήταν έφηβοι. Η μητέρα τους πέθανε από οικογενειακή κακοήθη αϋπνία σε ηλικία 61 ετών, ενώ η θεία τους πέθανε από την ίδια ασθένεια στην ηλικία των 42 ετών. Ο θείος τους, αδελφός της μητέρας τους, πέθανε επίσης από οικογενειακή κακοήθη αϋπνία σε ηλικία μόλις 20 ετών.
Η οικογενειακή κακοήθης αϋπνία προσβάλει τα νευρικά κύτταρα προκαλεί βλάβες στον θάλαμο του εγκεφάλου, το τμήμα που ελέγχει τον ύπνο. Το αποτέλεσμα είναι να εμποδίζεται η αναζωογόνηση του σώματος και ο ασθενής να αισθάνεται σαν είναι ξύπνιος επί έξι μήνες.
Η Hayley Webb είπε: «Θυμάμαι πως έμαθα στην αρχή της εφηβείας μου ότι είχαμε αυτή την οικογενειακή κατάρα. Η γιαγιά μου αρρώστησε και τελικά πέθανε. Έχασε την όρασή της, είχε συμπτώματα άνοιας, παραισθήσεις και δεν μπορούσε να μιλήσει. Διαγνώστηκε με οικογενειακή κακοήθη αϋπνία, ήταν η πρώτη φορά που η οικογένεια μου μάθαινε ότι υπάρχει αυτή η ασθένεια».
H Webb πρόσθεσε: «Θυμάμαι ότι βρήκα δουλειά σε μια άλλη πόλη. Η μαμά μου με αποχαιρέτισε λέγοντας “είναι μια μεγάλη μέρα, είμαι τόσο περήφανη για σένα”, όμως μια εβδομάδα αργότερα που επέστρεψα με φώναζε Jillian και νόμιζε ότι ήμουν η οικιακή βοηθός. Είναι απίστευτα επιθετική ασθένεια. Το σώμα σου δεν σου επιτρέπει να ανανεωθείς καθόλου, έτσι είναι σαν να είσαι ξύπνιος τους τελευταίους έξι μήνες της ζωής σου».
Τα δύο αδέρφια συμμετέχουν τώρα σε μια πρωτοποριακή μελέτη του πανεπιστημίου της Καλιφόρνια, σε μια προσπάθεια να βρεθεί θεραπεία για την ασθένεια.
