Το ίντερνετ δεν είναι σίγουρα το κατάλληλο μέρος για να προσφεύγουμε όταν κάτι δεν πάει καλά με την υγεία μας, όμως κάθε κανόνας έχει τις εξαιρέσεις του. Πρόσφατα, μια νεαρή γυναίκα ευχαρίστησε δημόσια τους χρήστες των social media για τη βοήθεια που προσέφεραν στον εντοπισμό της ανίατης γενετικής πάθησης από την οποία πάσχει, η οποία δεν μπορούσε να διαγνωστεί από τους γιατρούς της.
Η Cheyenne Adele Rose έγραψε στην ιστοσελίδα κοινοποίησης φωτογραφιών Imgur για τους πολλούς τραυματισμούς, τα σπασμένα άκρα και τον συνεχή πόνο που απειλούσαν να τερματίσουν την καριέρα της ως χορεύτρια.
Έγραψε ότι ήταν τρομοκρατημένη που δεν θα είναι πλέον σε θέση να χορέψει και ότι «αμέτρητοι νευρολόγοι, νευροχειρουργοί και ειδικοί της σπονδυλικής στήλης» δεν μπορούσαν να διαγνώσουν τι προκαλούσε όλα αυτά τα προβλήματα υγείας.
Όμως όταν κάποιοι χρήστες του Imgur της είπαν ότι μπορεί να έχει σύνδορμο Ehlers-Danlos (EDS), η Rose ανακάλυψε ότι είχαν δίκιο.
«Μην ξεγελιέστε από χαρούμενο πρόσωπό μου, δεν είναι καλά τα νέα, καθώς δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή τη γενετική νόσο», έγραψε στη λεζάντα της φωτογραφίας της που ανέβασε στον ιστότοπο ευχαριστώντας τους άλλους χρήστες.
«Έχω ψάξει για έναν “τίτλο” για αυτό που πάει στραβά με εμένα και αν δεν ήσασταν όλοι εσείς, δεν θα είχα βρει. Ευχαριστώ λοιπόν Imgur, από τα βάθη της καρδιάς μου, με βοήθησες να βρω ολοκλήρωση σε ένα μέρος της ζωής μου».
Το EDS είναι μια κληρονομική πάθηση που αποδυναμώνει το συνδετικό ιστό που υποστηρίζει το δέρμα, τους τένοντες, τα αιμοφόρα αγγεία, τα όργανα και τα οστά – με αποτέλεσμα έντονους πόνους και ζαλάδες.
Από την ηλικία των 12, η Rose έσπασε και εξάρθρωσε τα χέρια, τους αστραγάλους, τα δάχτυλα των ποδιών, τα ισχία και τα πόδια της – πέρασε χρόνια χρησιμοποιώντας δεκανίκια, αναπηρική καρέκλα και ένα ειδικό μηχάνημα για έξι ώρες την ημέρα το οποίο ασκεί τα πόδια της.
Το 2012 φάνηκε να ανακάμπτει, όμως τα συμπτώματά της επέστρεψαν και επιδεινώθηκαν. «Έχω νιώσει φοβερό πόνο στην πλάτη, πονοκεφάλους, έχω λιποθυμήσει και έχω χάσει την αίσθηση στα χέρια και τα πόδια μου ενώ χόρευα, κατά το παρελθόν».
Αν και δεν υπάρχει καμία γνωστή θεραπεία για το σύνδρομο, υπάρχουν υποστηρικτικές θεραπείες για τις περιοχές του σώματος που επηρεάζονται. Επίσης, η σωστή διάγνωση και μόνο, την προστατεύει από λανθασμένες θεραπευτικές μεθόδους.
